Die Studie ist soweit vorbei u. wie alle der Presse schon entnehmen konnten, kommt Fingolimod alias FTY alias Gilnea nun bald auf den deutschen Markt.

Ich kann es wirklich nur empfehlen, zumindest mit meinem Krankheitsverlauf. Zuletzt hatte ich ja im August 2010 gespritzt u. leider feststellen müssen, dass ich Interferon nicht mehr vertrage. Seit Dezember nehme ich nun FTY u. es geht mir einfach nur klasse. Sport ist nicht mehr länger ein böser Feind, wir schließen langsam wieder Freundschaft. Keine Migräne mehr, keine Nebenwirkungen, zumindest nicht bei mir.

Meine Werte sind alle top! Blutwerte, Hautbild, Augen u. persönliches Empfinden - es ist klasse! :)))

Das beschäftigt mich doch zur Zeit sehr.

Am Dienstag habe ich meine Oma besucht u. ich war schockiert. Es hat mich sehr getroffen, als ich feststellen musste, dass die Altersdemenz langsam aber sicher einsetzen. Nein, eigentlich ist es rasend schnell gegangen, denn Weihnachten habe ich mir noch nichts gedacht.

Das lässt mich jetzt natürlich umso mehr darüber nachdenken, was tue ich, wenn ich nicht mehr selbst entscheiden kann? Wer soll es dann tun?

Für meine Oma müssen wir jetzt unbedingt Vorkehrungen treffen, bevor es zu spät ist. Denn ein Gericht interessiert es nicht. Ist ein Gericht der Meinung, die Familie kann nicht entscheiden, dann wird vom Gericht ein Bevollmächtigter bestellt. Und manchmal drehen sich die Räder nicht nur langsam, sondern auch in die falsche Richtung. Das möchte ich nicht erwarten müssen, nein danke.

Über das Internet habe ich schon alles Benötigte gefunden. Vom Notar beglaubigt, kann es sogar online beim Vorsorgeregister hinterlegt werden. Hm, mal sehen wie lang ich mir damit noch Zeit lasse ...

... lief sehr gut. Blut i.O., Herzzeugs i.O., Augen i.O. - einfach alles i.O. ;))

Ich bin sooooooo happy!!!

Für die ersten 3 Tage der Medikation kann ich zwar schon sagen, da wird ma bisl durcheinander oder anders gesagt den Schwindel eben mit bisl Fröstln wie man es ja vom Spritzen, der ein oder andere, her kennt.

Seit dem 4. Tag nüschts mehr u. alles paletti!

Gestern war ich bei meinem HA u. hab mir neues Rezept für Amitriptilin u. KG geholt ;) die Helferin meinte dann zu mir, bezugnehmend auf meine bisherigen Medi-Cocktails, ob ich nicht noch was bräuchte u. ich konnte doch tatsächlich "Nein" sagen - ein tolles Gefühl!

Am Dienstag habe ich mit der Medikation der oralen Variante eines MS-Mittels begonnen, genannt FTY oder auch Fingolimod.

Ich muss sagen, es geht mir fantastisch!! Am ersten Tag hatte ich gegen Abend leichte Schwindelattacken, die aber auch gleich wieder verschwanden. Am zweiten Tag in leichterer Form die gleiche Darstellung u. heute denk ich mir gar nichts mehr.

Dass ich die beiden letzten Tage gegen Abend unwahrscheinlich kaputt war, aber nicht richtig müde, einfach nur abgekämpft, muss jetzt nicht unbedingt von dem neuen Medikament kommen. Habe seit 1.12. nun endlich mein eigenes Team, dass ich leiten darf u. das war natürlich mit viel Aufregung u. Anspannung verbunden. Natürlich auch mit viel Freude, ich war aufgedreht wie nie zu vor u. einfach nur unwahrscheinlich happy u. gut drauf, kann es gar nicht richtig beschreiben. Ein tolles Gefühl einfach. Das strengt den Körper natürlich auch an, das ganze Adrenalin u. Glücksgefühl muss natürlich verarbeitet werden :)

Einzunehmen ist FTY (0,5mg) 1x täglich, ca. um die gleiche Uhrzeit. Zusätzlich nehme ich ja weiter jeden Abend mein Amitriptilin, als Migräneprophylaxe. Letzteres ist einfach nur genial, da ich seit meinem Krankenhausaufenthalt Ende August/Anfang September keine nennenswerten Kopfschmerzen, geschweigedenn Migräne mehr hatte. Nicht mal beim Wetterumschwung, auf den ich zuvor überaus empfindlich mit heftigen Kopfschmerzen reagiert habe. Als Nebeninfo für die Frau: auch die roten Zeiten sind um ein erhebliches erträglicher geworden ;)

Bis jetzt muss ich sagen, wenn ich statt dieser Spritzerei mit diesen massiven Nebenwirkungen u. damit einhergehender Schmerzmedikation künftig einfach nur 1x täglich so ein kleines Pillchen nehmen muss, damit mir nichts großartiges passiert - nichts lieber als das :)))

... ich bin dabei.

Nach einem Gespräch mit meinem Neurologen, meinerseits mit kritischen Fragen u. möglichen Klageaktionen falls es scheitert vorausgehend, habe ich mich dazu entschlossen an der Restzeit der offenen FTY-Studie teilzunehmen.

Ich verlasse mich jetzt hiermal auf die Schweizer (Novartis), denn mit den Hustenbonbons lagen sie ja auch nicht falsch ;) - vielleicht sollte ich nicht zuviele Scherze machen, denn die Sache ist ernst, aber ich bin voll positiver Energie u. freue mich richtig darauf.

15 andere Patienten nehmen hier regional gesehen bereits daran teil u. können nur Gutes berichten. Ich habe aufgrund meines Verlaufs zusätzlich auch noch die vielversprechensten Erfolgsaussichten.

Nächste Woche finden die ersten Untersuchungen statt: Blut, EEG, EKG, Augen, Haut u.v.m. - Werde durchgecheckt wie noch nie u. die Verträglichkeit vorab selbstverständlich getestet. Wenn alles passt, kann es losgehen. Ich schreibe auch fleißig schon ein Patiententagebuch seit meinem letzten Krankenhausaufenthalt, da kann ich für mich dann wohl am Besten nachvollziehen, was ich von der oralen Medikation habe.

Ich halte euch auf dem Laufenden ...

... Mein Neurologe möchte mich aufgrund der Tatsache, dass ich auch nach einem Jahr Spritzen nach wie vor Nebenwirkungen mit grippeähnlichen Symptomen unter Interferon habe, auf orale Medikation einstellen.

Hat jemand von euch damit Erfahrung?

Soviel ich jetzt im Internet schon rausgefunden habe, handelt es sich in den einzigen Fällen noch ausschließlich um Studien u. gerade mal ein Medi (Fingolimod) ist niedrigdosiert in den USA kürzlich zugelassen worden. Die Nebenwirkungen scheinen nun niedrigdosiert nicht wirklich schlimmer zu sein, als bei anderen auf das Immunsystem Einfluss nehmenden Medikamente.

Mitte Oktober habe ich einen Termin beim Neurologen, um Details zu erfahren u. mich zu entscheiden, wie ich weitermachen möchte. In der Zwischenzeit muss ich erstmal aussetzen u. soll zur Ruhe kommen, schön wär´s ... ;)

Ich bin für jede Anregung/Hinweise dankbar! :)

Ich versuch es bei schönem Wetter immer wieder, aber ich vertrag es einfach nicht mehr. Die Hitze, die Sonne u. dann noch Stress, das passt einfach nicht zusammen u. schon gar nicht mehr zu mir.

Gestern auch, ich glaub, ich war sowas wie Schneeblind, die Augen haben geflimmert, dass ganz aus war. Nach einer Stunde Kühlung u. Dunkel ging es wieder. Heute kämpfe ich mit Nackenschmerzen, massiv Verkrampfung oder sowas in der Richtung von gestern, keine Ahnung. Morgen wird´s schon wieder gehen.

Dawei wäre ich heute viel lieber mit meinem neuen Auto durch die Gegend gekurvt :) ... man weiß ja nie, wie lange das noch geht, also nicht das Auto, sondern ich. Ich bin bestimmt die letzte auf der Welt, die das unken anfängt oder pessimistisch ist, aber bei der Planung seines Lebens sollte man durchaus nüchtern über alle Aspekte nachdenken...

Am Donnerstag hatte ich DAS Erlebnis seit ich MS 2007 in meinem Leben begrüßen durfte. Wir waren Kartfahren :) Mein erstes Mal u. es war einfach nur Klasse. Ich sagte noch zu meinem Mann, entweder werde ich Erste oder Letzte, zwischendrin seh ich gar ned ein. Und ich wurde - Erste.

Okay, Erste in meiner Gruppe von 13 Pers., insgesamt 4 Gruppen am Start. Aber im Vergleich mit den Männern, aus ingesamt 4 Gruppen, konnte ich richtig gut mithalten. 58,22 Sek meine Schnellste Runde, der Beste hatte 57,xx.

Es war ein gigantisches Gefühl in die Kurven zu brettern, reinzudriften und im richtigen Moment zu beschleunigen, damit man seine Gegner hinter sich lässt. Ich habe zu meinem Freiflug ungefähr noch ein halbes Dutzend blaue Flecken dazu bekommen, aber das war´s mir wert - denn ich weiß, welchem tollen Erlebnis ich das zu verdanken habe - es war einfach nur klasse!

Ein schöner Tag, am Abend angenehm kühl, somit auch für mich geeignet die Kühle der Wohnung hinter mir zu lassen.

Wir sind in den Biergarten am See. Unter den Kastanien saß es sich angenehm u. der kühle Wind war einfach nur toll. Nach dem Essen, der übliche Gang an ein stilles Örtchen.

Leider war dieses im Keller u. ich musste Treppen gehen. Ich habe mich wirklich darauf konzentriert u. mich auch festgehalten, ich weiß nicht, wie es passiert ist. Gedanklich hat es mich irgendwie weggebeamt, ich kann es nicht beschreiben und dann lag ich da.

Meine Schlappen hat es mir nach vorne weggeschmissen, da habe ich erst gemerkt, dass ich falle. Ich dachte nur immer, behalt den Kopf oben, denk an den Kopf. Nachdem ich dann die Hälfte der Treppe bis runter auf meinem Hintern gerutscht bin, war ich erleichtert, dass ich nicht bewusstlos geworden bin. Ein kleines Mädchen kam mir grad entgegen u. sah das ganze Schlamassel, sie stellte mir meine Schuhe wieder hin u. fragte ob alles in Ordnung sei. Ich sagte ja.

Ich habe mich so geschämt. Aber eigentlich nicht weil sie mich stürzen gesehen hat, sondern weil sie mich gesehen hatte in einer Situation, die ich nicht mehr kontrollieren oder beeinflussen konnte. Hoffentlich hat sie sich nicht zu sehr erschreckt.

Dass das Bein mal nachgibt bekomme ich so auch immer mal wieder mit, aber so schlimm hatte ich es bisher noch nie erlebt u. ich weiß auch nicht, ob es wirklich davon kam. Ich hoffe, dass es eine Ausnahme bleibt, denn wir wohnen im 2. Stock, kein Lift.

Die Schmerzen heute machen mir nichts aus, es sind mal andere Schmerzen. So blöd es sich anhört, aber das ist auch mal angenehm :) "normale" Schmerzen zu haben u. ich weiß warum ich Schmerzen habe.

... mit der ich mich nun seit ein paar Wochen plage.

Ich vertrage seit ich MS hab keine hormonelle Verhütung mehr, ich könnt durchdrehen. Bzw. meinem letzten Blogeintrag zu entnehmen bin ich das auch. Die Pille hat mir bei mir Psychoattacken verursacht, kann man kaum beschreiben. Ich mein, ich bin eh ned normal :), aber das war der Abschuss!

Spirale, Kondome etc. das sind alles so Dinge, das möchte ich nicht. Ehrlich, das haut a ned hin, also was tun? Hab ich mir überlegt, mein Mann vielleicht ne Vasektomie? Wir sind dann jedoch überein gekommen, man weiß ja nie, ob es tatsächlich für immer hält u. eine Rekonstruktion ist hier ja auch nicht immer möglich u. wenn seine neue Taube dann eins haben wollte ... das is es dann wohl a ned.

Klar, ich bin erst 29, mein Mann 35 u. wir sind nun seit 2 Jahren verheiratet, aber für mich steht fest u. stand es eigentlich schon immer, ich möchte kein Kind. Das hört sich jetzt für einige, die gerne eins hätten wohl sehr unfair an, aber ich weiß, dass meine Prioritäten nicht kindgerecht liegen. Mein Mann findet das in Ordnung, wir haben genug Neffen :) u. da bin ich jedesmal froh, sie wieder abgeben zu dürfen, hihi.

Ich muss allerdings auch noch dazusagen, dass ich neben der MS auch HPV positiv bin u. bereits eine Konisation hinter mir habe, zwar im gesunden entfernt, aber es war kein schöner PAP-Befund :/

Naja, auf jedenfall spiele ich nun mit dem Gedanken, mich sterilisieren zu lassen. Die Sterilisation selbst ist nicht aufwendig u. ambulant abzuwickeln. Mit meinem Frauenarzt hatte ich vor 2 Jahren mal wg Kinderkriegen gesprochen u. da meinte er auch, dass er mit dem Krankheitsbild MS & HPV Kinderkriegen schon als sehr kritisch betrachtet. Umso mehr hat mich gewundert, als ich letzte Woche nun wg meiner Idee bei ihm war, dass er richtiggehend entsetzt darüber war. Find ich schon fast scheinheilig. Meine Krankenkasse zahlt die OP bei entsprechender Indikation, habe den Antrag schon eingereicht, bin gespannt. Aber mein FA meinte auch, er würde dann eher dazu raten eine TLH (Totale laboraskopische Hysterektomie) durchzuführen mit Erhalt der Eierstöcke, damit das Thema HPV total gegessen ist. Und selbst das findet er doof. Naja, auf jedenfall sitz ich jetzt da u. überleg was ich tun soll. Klar hängt natürlich davon ab, was jetzt die Krankenkasse tatsächlich von meiner Idee hält u. wenn sie es nur zahlen, weil es immernoch billiger als jede Schwangerschaft ist, das wäre mir dann a egal, aber ne normale Sterilisation wäre mir da schon lieber. Hat da irgendwer von Euch Erfahrung?