Neueste Einträge im Blog
|
nach Extavia nun Copaxone- wenns hilft....(wiederhole mich mal wieder)
14. April 2010, 21:16, diemitdemfrosch
Hallo, hab seit Oktober 09 Diagnose MS, bisher zwei bekannte Schübe. Ab Mitte Dez bis Mitte Febr bekam ich Extavia, leider blöde Reaktionen(grosse gerötete Hautareale, heute nach 8 Wo ohne Spritzen noch immer alles zu sehen. Ab morgen gehts mit Copaxone los, bin gespannt ob das besser von mir vertragen wird.Ausser MS hab ich bei mehreren Krankheiten zu laut hier!! gerufen. Brustdrüsenkrebs, im Jan 09 brusterhaltend operiert (grossflächig entfernt),danach heftige Betrahlung, im Oktober dann MS, seit Jahren Morbus Basedow (jetziger Zustand nach Radiojodtherapie)ertragbar,seit kurzem Erkenntnis einer rheumatoiden Arthritis. Ich sammle offenbar Autoimmunerkrankungen. Mein Album ist voll!!!Im Moment schwitz ich vor Angst vor dem morgigen Tag, mein Kopf platzt, Migräne breitet sich aus, ich hasse diese Angst vorm spritzen.Eh ichs vergess: bin seit 5 Jahren trockene Alkoholikerin, seit der Bestrahlung rauch ich auch nicht mehr. Schlimm ist dass ich jeden Tag wieder rauchen mag, trinken Gottlob nicht. Innerhalb der letzten sechs Monate hab ich etwa 10 KG zugenommen, schei....Tabletten. Suche Gleichgesinnte im Süden Berlins, würd mich freuen jemand zum Austausch zu finden.
|
|
|
|
als wenn MS nicht reicht...
30. March 2010, 17:03, diemitdemfrosch
Im Moment
trifft mich zusätzlich eine Behinderung der gesamten rechten Hand
(Verd.a. rheumatologische Arthritis -auch sehr unschön-fast bestätigt)
was als "Rechtshänder" das schreiben erheblich einschränkt.
Ich hab ja schon den Verdacht, dass ich eine "Sammlerin" bin, leider
sammle ich nichts schönes, Autoimmunerkrankungen halt.
Hab mir überlegt ich klatsch da mal bisschen Glitter drauf dann wirds
optisch zumindest "bling,bling....."
|
|
|
|
Ballon zum rumtragen
13. February 2010, 08:29, diemitdemfrosch
Mir gehts gut , froi, so gut es geht ...
Schlimmer geht immer, aber nicht jetzt!!
Das MRT ( 1 ½ Std. in dieser scheissengen Röhre) hat keine neuen aktiven MS-Herde ausgewiesen, heißt, es ist gut, wie der Stand der Dinge im Augenblick ist.
Dass ich am Tag nach dem spritzen verstärkte MS-Symptome hab, ist normal, O-Ton Prof. Dr. Haas.
Weil ich so große Probleme mit dem derzeitigen Spritzsystem hab, erwägen wir einen Wechsel auf ein anderes Medikament (von Extavia auf Rebif), welches mit einem soeben neu auf dem Markt entwickelten Auto-Injektor injiziert wird. Da dieses Medi noch teurer ist als das jetzige was ich habe, wird das sicher nicht so einfach werden, schaun wir mal.
Erneute Kontrolle in zwei Monaten, sofern die bisherigen Symptome sich nicht erheblich verschlimmern, dabei find ich die schon, gelinde gesagt, ausreichend. Am Tag an dem ich wieder spritzen muss, geht es mir schon recht gut, aber an dem Tag nach dem spritzen erhebliche Probleme mit dem Knie und Unterschenkel, schwer zu laufen, extrem taubes Gefühl im Nacken, rechte Hand funktioniert kaum, kein greifen, es ist nicht möglich was zu schälen usw. Das sehen ist morgens besonders gestört. Was aber mein Nervenkostüm extrem belastet ist meine super dicke Kugel, die ich vor mir hertrag. Ich esse nicht übermäßig, trinke den ganzen Tag Wasser mit Apfelsaft extrem verdünnt, zwei Tassen Kaffee, superfettarmen Jogi mit Weizenkleie und Leinsamen wegen dem aufs Pöttchen gehen, sonst geht da nix, so und nun bin ich ratlos und "fett" aber nur am Bauch, wie aufgeblasen. Medis ausser Extavia, Paras 500er vorm spritzen und 600mg Lyrica, die sein müssen aufgrund der Schmerzen meiner vom Brustkrebs befreiten Brust (großes Teilstück entfernt).Wir wollen mal nicht die Fettleber vergessen, die ich mir vom jahrelangen saufen (bin seit 5 Jahren trocken) angeschafft hatte, ich weiß nicht ob die nicht kleiner wird mal wieder, nun empfiehlt man einen Internisten. Will ich jetzt noch was untenherum haben, eine neue Baustelle? NEIN!!!was tun...
(Manchmal fühl ich mich nur zum….)
….. nun denn, warten wir also auf, ja auf was??? ---keine Ahnung!
Vielleicht gibt es jemanden im Berliner Süden,der auch MS hat und mir unter die noch gut funktionierenden Unterarme greifen kann mit Rat, würde mich freuen.
|
|
|
|
Kann jemand helfen?
31. January 2010, 20:09, diemitdemfrosch
Kann jemand helfen? ich spritze seit knapp einem Monat Extavia. Immer wechselnd in den Bauch und in die Oberschenkel rechts und links, in die Oberschenkel wird es langsam schwer weil die alten Stellen ganz schön schmerzen, hat jemand diese Erfahrungen auch. Ich bin auch nur am Bauch "speckbetont" an den Oberschenkeln eher dürr. Wie spritzt ihr denn? gibt es da Tipps? Wo finde ich in Berlin Rudow eine Selbsthilfegruppe. Ich habe keinen Plan wo ich diese Info herbekomme
|
|
|
|
Atemlos und dick
24. January 2010, 20:19, diemitdemfrosch
Ich sitz hier im warmen und bedaure mich, obwohl ich weiss dass dass keinen hier interessiert, schreibe Zeilen hier hinein und hoffe diesmal der Falle des merkwuerdigen Schriftbildes am Ende zu entgehen.
Ich bin so verwirrt und es fällt mir schwer was klares zu denken, frage mich ob es an den Lyrica liegt oder am Extavia oder an was sonst.
Habe zugenommen und fuehl mich wie aufgeblasen, kann kaum aufs ......
Ich esse nicht so viel dass dies die Gewichtszunahme rechtfertigen wuerde.
Mann es sind bis jetzt knapp 7 Kilo !! Ich seh auch bescheiden aus....
Das war alles vor der Diagnose vor knapp vier Monaten ganz anders:
Ich sah passabel aus war unternehmenslustig und hatte Freude am Dasein. Im Augenblick brauche ich den bekannten Tritt in den Ar....
Seit Tagen bin ich oft atemlos, kriege schwer Luft und......
ach wisst ihr was?
ich brauche vermutlich nur endlich Frühling
|
|
|
|
|