Meine Baustellen...

1) MS und Therapie
Noch ein paar Wochen, dann ist das erste halbe Jahr "auf Spritze" rum.
Nachdem der erste Versuch ein Leberhaken war, scheint es nun ok zu sein...keine größeren Ausfälle, außer Beulen und Flecken, aber die Bikinisaison ist nach zwei Kindern ohnehin beendet...

Ich bin mal gespannt auf die sogenannte Wirkung.

Bei mir verliefen Schübe nie so, wie ich sie mir vorstelle: morgens aufwachen und "oh, mein Arm/Bein/Auge funktioniert nicht".
Nein, bei mir schlich sich das irgendwie langsam ein, bis ich merkte, dass die Gehstrecke wirklich kürzer war.
Deshalb konnte ich dem Neurologen noch nie sagen, "seit wann" denn aktuell Symptome auftraten. Zum Arzt bin ich eben dann, wenn es nicht mehr wegzureden war und dann gab es auch Kortison.

Bei mir bisher etwa alle zweieinhalb bis drei Jahre, insgesamt waren es drei.
Zurück blieb jedes Mal etwas.
Kann das wirklich noch weiter reduziert werden?

2) Auge
Ich habe eine neue Linse und volle Sehkraft. Ist das schön!

Tja, MS-Spezialklinik, die mir abriet "weil es sich sicher nicht um eine Katarakt, sondern um eine Sehnerventzündung mit irreversibler Schädigung handelt"...Versuch macht kluch ;-)


Mir geht es gerade relativ gut. Nach Unfall, Reha, Schwangerschaft mit den jeweiligen Beeinträchtigungen fühle ich mich kräftig und fit. Auf auf, Rad der Fortuna :-)

Eine Baustelle bleibt: das Gleichgewicht.
Schockiert stellte ich neulich fest, dass ich kein Rad mehr fahren kann, einfach so!
Problem ist das auf- und absteigen und die erste, langsame Phase. Mit Schwung geht es, aber insgesamt ist es zu riskant, um zwei Kinder zu transportieren...So ein Mist.

Dreiradfahren ist nicht nur teuer, sondern auch uncool.
Reden wir es uns schön und packen wir's an. Aufi!

Die Ära des chinesischen Hamsters ist vorbei, bevor sie richtig angefangen hat.

Gerade hatte ich mich an den schicken Injektor gewöhnt, da ereilte mich der Anruf...Leberwerte unterirdisch, Rebif sofort absetzen.
Dabei war ich bisher noch nichtmal auf voller Dosis!

Neues Spiel, neues Glück...neue Runde.

Seit Jahresbeginn befinde ich mich im Räderwerk der vorbereitenden Diagnostik: mein Körper hat in den letzten Jahren seinen Teil des Deals erfüllt und die Familienplanungszeit durchgehalten.

Jetzt möchte ich was für ihn und mich tun.
Bzw. entscheiden: tue ich? was?

Ein schöner Schub ist sowieso da, also kann ich mich gesamtheitlich auseinandersetzen.

MRT war kurzfristig zu haben und wie erwartet gehts mal wieder rund im Oberstübchen.

Second Opinion in der Spezialklinik - hier will man direkt von null auf Tysabri mit mir. Kurz meldet sich meine Faulheit - eine Infusion im Monat statt tägliche Spritzen, sensationell.
Aber dann bremsen mich diverse Stimmen - meine inneren, der Neurologe und meine bessere Hälfte. Denn noch habe ich Zeit für Experimente, also suche ich mir erstmal den schönsten Injektor aus und starte damit.

Es wird spritzig, folks!

To be continued...

2006: Erkenntnis gewinnen
2007: Lage peilen
2008: Mutter werden
2009: Rollstuhl wieder verlassen
2010: Noch ein Baby bekommen
2011: Spritzen lernen (?)!

Heute habe ich alle Termine gemacht:
MRT,
Beratung in der MS-Ambulanz der nächsten Spezialklinik
Beim Neuro Infusionen nach Bedarf

mein Weg

Vorsichtiges Schlurfen...bloß nicht die Kontrolle verlieren, rutschen und fallen!
Ein Schritt nach dem anderen, der Stock stützt die 'Schlagseite'.
Weiß ist die Welt um mich herum.

Mein Weg ist vorgegeben, es geht immer weiter geradeaus. Abseits davon sind die Schneegebirge zu hoch, unüberwindlich.
Spurwechsel, Querungen, Nahverkehr nutzen...nur da möglich, wo freundliche Mitmenschen es vorgesehen und eine Furt geschaffen haben ;-)

Nach einiger Zeit der fremdbestimmten Wanderschaft kommt mir jemand entgegen, als ich gerade an einer von mir gewählten Straßenquerung resigniere. Eine Frau, sie stützt mich, bis ich übern Berg bin.
Freude!

Am nächsten Tag spreche ich mir selbst Helfer an.

Wie lange dauert der Winter?
Und was kommt dann? Ein Sommer mit lähmender Hitze?
Schalten Sie ein, wenn es wieder heißt: wir erfinden das Rad neu ;-)

Komisch, diese junge Frau. Bei strömendem Regen sitzt sie auf der Parkbank. Daneben ein Kinderwagen.

Ist doch kein Wetter zum im-Park-rumsitzen?!

Nein, ist es nicht. Manchmal ist eben der Weg zu lang, obs stürmt oder schneit. Mein 'großes' Kind tröstet mich "gleich hast Du es geschafft, Mama", wenn ich mal wieder anhalten muss dabei.

Mother of two, es ist wundervoll.
Ja, es kostet einiges, den Alltag zu bewältigen UND sich nichts anmerken zu lassen.
Im Martinszug mitlaufen UND eine halbe Stunde am Feuer stehen UND wieder zurück laufen.
Bin aber sehr glücklich über diese Momente. Ich bin dabei!

Der Kinderwagen ersetzt mir den Stock!

Auf zum Ophtalmologen meines Vertrauens ;-)

Scherz lass nach, ich war noch nie bei einem Augenarzt...diesmal wähnte ich meinen Sehnerv in Mitleidenschaft gezogen und ich erheiterte wahrscheinlich das anwesende Personal mit meiner professionellen Selbstdiagnose.

(Denn auf Auge 1 sehe ich nur Hamiltonsche Schleier, beim Lesen kneife ich es lieber zu, denn in Kombination mit dem sehenden zweiten strengt das doch sehr an.)

Aber, quelle surprise, nicht der Sehnerv ist es. Nein, durch die diversen Kortisonbehandlungen der letzten Jahre hat die Linse getrübt. Haha, nicht nur die MS, auch die Behandlung leistet ganze Arbeit.

Somit laufe ich noch ein geschätztes Jahr mit halbierter Sicht herum. Wenn ich unseren zweiten Sprößling irgendwann zuende gebrütet und gestillt habe, winkt die Prothese und erstarkte Sehkraft.

Und, MS, wage es bloß nicht, bis dahin irgendwelche Sperenzchen mit Auge 2 zu veranstalten!

To Everything There Is a Season

 Ja, ich habe es getan. Wieder ganz kräftig am Schicksalsrad gedreht, viel Überlegung davor und tausend Gedanken dabei...
und da ist es wirklich unterwegs, unser nächstes Kind.

Das wird alles mal wieder ziemlich aufregend und anders. Seit ich hier blogge, ist jedes Jahr für sich der helle Wahnsinn...

Der Herbst 2010 wird spannend!  :-D

a time for every purpose under heaven

Neulich, beim Onlinehändler

Heute.
Habe ich mir flach-praktisches Herbstschuhwerk zugelegt. In ungefähr fünf Minuten war ich durch. Die schmal-eleganten Stiefel mit Pfennigabsatz konnte ich nur kurz im Weggehen angucken, von Weitem.

Viele Sachen, die die MS in meinem Leben ersetzt hat, machen mir nicht so viel aus. Dem Hindelanger Klettersteig habe ich lange ade gesagt. Nur selten denke ich noch an Übernachtungen auf Wanderhütten, das Gefühl, einen ganzen Tag auf den Beinen zu sein und das Gewicht des Rucksacks auf den Hüften zu spüren...

Die kleinen Dinge aber piesaken mich.
Ich vermisse meine Schuhe. Hundert Paar hatte ich, spitz, schick - und habe sie alle weggegeben, denn laufen kann ich doch nicht mehr darin. Fühle mich unwohl, bleibe hängen, knicke um, laufe einfach lächerlich und ermüde darin nach ein paar Schritten.

Als ich im Sommer mit ein paar rustikalen Fußbettsandalen im Büro erschien, sagte meine High Heels-tragende Kollegin mit rollenden Augen, dass derlei Schuhwerk NIEMALS NIE an ihre Füße käme. Mir fiel es wirklich schwer, eine flockige Antwort zu formulieren. Denn im Grunde...möchte ich auch wieder Slingpumps und MaryJanes tragen.

Ein paar Absatzstiefel habe ich behalten. Für kurze Fahrradstrecken. Denn ohne Absätze rutschen mir die Füße von den Pedalen und finden nie wieder zurück.